Ter um filho com necessidades especiais é um grande desafio emocional para os pais, pois cria uma enorme ansiedade e medo em relação ao futuro. No caso de crianças neurodiversas (com autismo, síndrome de down, paralisia cerebral, deficiência intelectual e outros) aquele script planejado para a maior parte das crianças (escola, universidade, trabalho, vida adulta independente) pode não ser possível de realizar, pelo menos não tal e qual ao das crianças neurotípicas.
Este desafio não é somente emocional, também é financeiro, pois é necessário um grande esforço para atender as necessidades de reabilitação e melhoria da qualidade de vida do seu filho. O que não estão ao alcance da grande maioria! Mas com muito amor, dedicação e uma boa organização financeira vocês poderão levar o vosso filho a patamares que nunca imaginaram. Vamos aprender?
Em primeiro lugar vocês devem pensar em 2 grandes momentos: O primeiro momento é no presente em que deve ser efetuado um trabalho para melhorar as capacidades (físicas, cognitivas, sensoriais, etc) do seu filho e aos poucos garantir que ao chegar a vida adulta ele tenha bases para uma vida, o mais funcional possível. Agora vocês devem investir em:
Terapias (fala, ocupacional, comportamental, fisioterapia, etc): recomendadas pelo médico que acompanha o seu filho com um caracter de longo prazo. Informe-se com o seu seguro que coberturas tem disponível, fale com a área social da sua empresa para saber se existe algum protocolo de apoio para estes casos, verifique se no seu país de residência existe algum subsídio do estado destinado a crianças especiais e por último veja se na clínica em que pretende fazer as sessões existem pacotes com desconto.
Ter a ajuda da família também é uma opção; se por exemplo os avós da criança, padrinhos ou tios estiverem em condições e quiserem ajudar financeiramente nesta jornada, aceitem e não pensem duas vezes! A caminhada será longa e este apoio será “uma mão na roda”. Caso estas opções estejam fora do seu alcance procure por fundações que prestem estes serviços para famílias carenciadas. Em Angola por exemplo, existe a fundação Ana Carolina que apoia muitas famílias sem condições financeiras na reabilitação dos seus filhos.
Actividades de vida diária: Aos poucos envolva o seu filho nas rotinas da sua casa, isto apenas irá custar-lhe o seu tempo e muita paciência. Aqui constam tarefas muito simples como colocar um papel no lixo, tirar um copo da mesa, etc. O investimento do seu tempo nestas actividades irão potencializar o desenvolvimento do seu filho. Um grande erro dos pais é pensar que por ele ter uma necessidades especial devemos fazer tudo por ele. Prepare-o aos poucos.
Educação Inclusiva: você é um advogado do seu filho e ele tem direito uma educação que deve começar a partir da creche e transitar para o ensino primário e secundário quando possível. Procure uma escola que assegure um currículo adaptado para o seu filho. As escolas inclusivas ainda são uma luta em todo mundo mas você não pode privar o seu filho da educação e do relacionamento com os pares da mesma idade. Vocês terão que estabelecer uma comunicação estreita com a escola para conseguirem atingir as metas que forem marcadas para ele. Tenha preferência por escolas em que tenha os seus outros filhos para descontos de irmãos e procure por instituições que tenham projectos de inclusão.
O segundo momento é para o futuro, é o momento de vocês pensarem na vida do vosso filho quando vocês já não estejam presentes ou estejam aposentados. Como será?
É necessário que vocês pensem em contratar um seguro de vida para 1 dos pais ou até mesmo para os dois. Converse com a suas seguradora e saiba que opções existem.
Construa uma fonte de renda passiva dedicada ao sustento do seu filho no futuro. Já pensou em ter uma casa arrendada e ter esse dinheiro reservado para ir cobrindo as necessidades do futuro.
Pensem também num tutor na vossa ausência e podem ir já adiantando estas conversas. Os tutores naturais muitas vezes são os avós, irmãos ou tios, mas vocês podem ter outra ideia. Expressem-na!
Por último ao longo da vida, mesmo com as dificuldades que possam existir no caminho, incentive o seu filho a actividades dentro dos seus interesses e isto pode se tornar um ganha pão para ele. Se o seu filho gosta muito de pintar, trabalhe com ele a pintura, inscreva em cursos de pintura e num futuro, vendam a sua arte para complementar o orçamento.
Para fechar partilho com vocês um lindo exemplo de inclusão profissional vindo do Brasil, da Maju Araújo uma jovem adulta com síndrome de down que tinha muito interesse por modelos e desfiles. A mãe inscreveu-a em vários cursos e fez-se uma preparação para que ela se tornasse modelo, com o tempo conseguiram uma agência de modelos e aos 18 anos a menina tornou-se na primeira modelo com a síndrome a estrear uma campanha para a marca Loreal sendo uma das suas embaixadoras no país. Neste momento rendimento ganho por ela é o maior da sua família!
Exemplos como este mostram que o limite é o céu, basta que vocês não desistam de lutar pelos vossos pequenos ou pequenas!